Ivana Andrade é cliente Kotschopress

A Encefalomielite Miálgica, também conhecida como Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC), é uma doença incapacitante, pouco conhecida e de diagnóstico complexo. Os sintomas mais comuns incluem cansaço extremo e persistente que não melhora com o repouso, piora após esforço físico ou mental (mal-estar pós-esforço), problemas de memória e concentração, sono não reparador, e o paciente ainda pode apresentar dores musculares e articulares, dores de cabeça e dor de garganta. 

As estimativas sobre sua incidência na população brasileira são baseadas em dados coletados em estudos estrangeiros, cujos resultados são aplicados para o número de habitantes do Brasil.

De acordo com um estudo do National Health Interview Survey (NHIS), publicado em 2023 e baseado em informações coletadas entre 2021 e 2022, a EM/SFC acomete 1,3% da população nos Estados Unidos. Partindo-se do resultado norte-americano, é possível que cerca de 2,6 milhões de pessoas estejam vivendo com a doença no Brasil.  

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Embora os sintomas sejam muito reais e incapacitantes, em geral os milhões de pacientes ainda enfrentam uma longa jornada até o diagnóstico.

Ivana Andrade é uma destas pessoas. Ela é formada em Direito, Fotografia e Psicologia, e por 20 anos se sentia tão mal que por vezes não conseguia permanecer em pé. Era frequentemente rotulada como preguiçosa e ouvia que deveria “deixar de frescura”, até que finalmente recebeu o diagnóstico: era acometida por EM/SFC.

Com o diagnóstico, Ivana passou a entender melhor a doença e fazer acompanhamento multidisciplinar, o que lhe deu alguma qualidade de vida.

Desde que foi diagnosticada, Ivana se tornou ativista e vem se empenhando em dar voz aos pacientes de EM/SFC, comumente invisibilizados e sujeitos a um sistema que não lhes trata com dignidade. Teve diversas reuniões com autoridades e membros do Ministério da Saúde, Ministério da Ciência e Tecnologia, CAPES e Secretarias de Saúde, participou de diversos podcasts e deu muitas entrevistas sobre sua condição para trazer à superfície o debate sobre a doença e a necessidade de acolhimento aos pacientes.

Como pesquisadora em Ciências da Saúde pela UNIFESP, Ivana (............. detalhes do projeto..................)

Dentre os avanços que a comunidade alcançou, estão as leis Lei 14.705 de 2023, conhecida como a “Lei da Fibromialgia” – mas que também contempla EM/SFC, Síndrome Complexa de Dor Regional ou outras doenças correlatas.

Esta lei garante ao paciente atendimento integral e multidisciplinar com profissionais das áreas de medicina, de psicologia, de nutrição e de fisioterapia, além de acesso a exames complementares, assistência farmacêutica e acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas.

Mais recentemente, em julho de 2025, uma nova lei (Lei 15.176) trouxe a possibilidade de classificação do paciente acometido pelas doenças mencionadas como pessoa com deficiência - a depender de resultado de avaliação biopsicossocial por equipe multiprofissional e interdisciplinar. O status de pessoa com deficiência garantirá aos pacientes incapacitados direitos como cotas em concursos públicos, isenções fiscais, auxílio-doença e Benefício de Prestação Continuada (BPC). As inovações da lei de 2025 passam a vigorar em meados de janeiro de 2026.

Tudo isso é maravilhoso, não fosse um detalhe muito importante: há 2 anos os pacientes esperam a regulamentação da lei, que deverá definir o protocolo de diagnóstico e tratamento das doenças - a relação dos exames, medicamentos e modalidades terapêuticas a serem adotadas.

Na prática, as dificuldades dos pacientes seguem inalteradas, uma vez que boa parte da comunidade médica não possui conhecimento suficiente da enfermidade para chegar a um diagnóstico e tratamento – e o protocolo para isso segue pendente.

Em sua incessante busca por direitos aos pacientes, Ivana foi convidada para a audiência pública destinada a debater a aplicação da Lei nº 15.176/2025, que ocorrerá no dia 11 de novembro de 2025 na Câmara dos Deputados Federais, em Brasília.

A história de Ivana Andrade é o retrato de milhares de brasileiros que convivem com a Síndrome da Fadiga Crônica e ainda buscam diagnóstico e tratamento.

A audiência pública marcada para novembro representa uma nova oportunidade de dar visibilidade à causa e pressionar por medidas concretas que transformem leis em realidade.

Até que isso aconteça, o movimento liderado por Ivana segue firme, sustentado pela esperança de que a EM/SFC deixe de ser invisível aos olhos da sociedade e do Estado e seja plenamente reconhecida como a doença incapacitante que é.

Ivana segue disponível para debates, entrevistas e participação em podcasts para trazer conhecimento à comunidade sobre a situação que os pacientes se encontram.

Contato Assessoria: Mariana Kotscho

Email: mariana@kotschopress.com.br